Dossier MDPH : Définir un projet de vie, une folie pourtant surmontable

Long et fastidieux, le dossier MDPH est complexe pour tout un chacun. Parmi la vingtaine de pages à soigneusement éplucher figure un étrange document facultatif intitulé « Projet de vie ».

Si la MDPH considère qu’il est facultatif, le projet de vie est en réalité une pierre angulaire de votre dossier car il vient compléter votre demande d’aides et de reconnaissance de handicap.  Mais comment répondre à une telle problématique alors que les parents d’enfant sont face à un avenir incertain et inconnu ?

Derrière cette formule très floue réside les besoins de l’enfant, les projets à court ou long termes qu’il souhaite concrétiser ainsi que les difficultés auxquelles il est confronté au quotidien.

Dans la première partie du projet de vie à remplir, il suffit d’inscrire des informations de base tels que le nom et le prénom de l’enfant et d’y ajouter enfin le diagnostic établi par un médecin.

Le but est de connaitre le quotidien de l’enfant pour ensuite pouvoir envisager un avenir souhaité par l’enfant et ses parents afin que la MDPH puisse proposer un accompagnement adapté à l’amélioration de la qualité de vie.

Plus facile à dire qu’à faire…

Seulement voilà. Dans la plupart des cas, imaginer l’avenir d’un enfant « différent » aux yeux de la société est aussi complexe qu’inquiétant. Avec le sentiment d’être seul face au désarroi de votre enfant et face à un chemin singulier que personne ne peut comprendre, la souffrance est bel est bien réelle quand il s’agit d’envisager un avenir pour votre enfant « handicapé » aux yeux de la MDPH. Un mot fort, qui apparait comme déraisonnable pour caractériser une différence et non une limitation. 

Chaque enfant est différent ce qui en découle une réflexion singulière sur l’avenir que l’on lui souhaite. C’est pourquoi cette rubrique du projet de vie va vous permettre de décrire son quotidien, ses freins pour son développement personnel et tout ce qui vous semble pertinent afin d’envisager des solutions.

Que doit-on écrire dans le projet de vie ?

En fonction de l’âge de votre enfant, de son trouble et de votre quotidien, votre vision de l’avenir est propre à vous-même et l’idée de vous projeter vous inquiète. Dans ce cas-là, ne concentrez pas votre réflexion autour de l’avenir de votre enfant mais plutôt sur le présent. Lancez-vous dans une forme d’état des lieux de votre situation pour aborder des problématiques auxquelles votre enfant et vous-mêmes sont confrontés.

N’ayez pas peur de vous tromper face aux doutes, un projet de vie n’est pas immuable et a une vocation évolutive. Décrivez avec précision vos embûches, l’emploi du temps de votre fils, les problèmes quotidiens. Pour l’autisme, abordez les désagréments journaliers comme la sensibilité aux bruits, les difficultés de socialisation, les excès de colère…

Naturellement, vous avez des attentes particulières. Mentionnez-les pour être concis et efficace : Une AVS, un accompagnement particulier, des séances en compagnies de professionnels de la santé, tout est envisageable. Surtout, il est important de rassembler tous vos souhaits à court et long terme, y compris ceux qui ne dépendent pas forcément de la MDPH. Osez tirer des plans sur la comète qui pourraient améliorer le quotidien de votre enfant. Scolarité, comportement, incompréhension, abordez toutes les thématiques qui vous paraissent pertinentes et qui peuvent contribuer à obtenir une notification MDPH.

Et si vous doutez, faites-vous aider !

Le conseil est simpliste mais si vous avez l’occasion et les moyens de vous faire aider, acceptez les mains tendues.

Une assistante sociale, psychologue ou association de familles peut vous aider à la rédaction du projet de vie. 

Il existe également la possibilité de prendre rendez-vous avec un agent de la MDPH qui vous proposera un accompagnement personnalité dans le cadre du Service Autonomie des Personnes de la MDPH.

Pour les plus débrouillards, des associations proposent des fichiers Word à télécharger en ligne et sur lesquels vous pourrez trouver un modèle de projet de vie à compléter et renvoyer.

https://www.apaiser.org/aides/faire-une-demande-a-la-mdph/