Le parcours du combattant de Tova, maman d’un enfant autiste
Je suis l’heureuse maman de 4 garçons. Nathan est mon troisième et j’ai su très vite que quelque chose n’allait pas. Les différents pédiatres que j’ai consultés m’ont tous fait comprendre que j’étais peut-être stressée, voire trop exigeante et que mes deux fils aînés étaient certainement un peu précoces, donc il fallait que je laisse Nathan grandir tranquillement. Mais une maman sait. Elle sait mieux que quiconque quand il y a un problème, malheureusement elle n’est pas souvent écoutée par les professionnels. Et encore moins soutenue. (Cela étant, j’ose espérer que depuis 15 ans il y a eu des progrès en France).
Le CMPP où Nathan était suivi m’a énormément culpabilisé, j’avais forcément une part de responsabilité. Parfois on me disait que mon fils était déprimé car je lui avais inculqué l’angoisse de la mort (si si !!). J’étais le numéro 3 dans ma fratrie et j’avais perdu ma mère très jeune donc pour les psys j’étais en partie responsable de son mal être. Parfois on insinuait que le père n’était pas assez présent, que le foyer n’était pas l’endroit où il s’épanouirait le plus (traduction : qu’il serait mieux dans une institution). Lorsque je demandais si mon fils était autiste on me regardait avec mépris en me demandant pourquoi je voulais mettre un nom sur son trouble. (J’ai su des années après qu’il était clairement écrit dans son dossier qu’il était autiste mais on a refusé de me le dire !) Des bilans psychologiques ont été faits (très longs et éprouvants pour Nathan) mais je n’avais pas droit à un compte-rendu. On a essayé à maintes reprises de me convaincre de le mettre dans un hôpital de jour, ce que j’ai refusé catégoriquement. D’instinct je savais qu’il fallait qu’il soit en milieu ordinaire, au contact des autres enfants « normaux », mais ça a été un combat de tous les jours d’aller contre le système.
Depuis les premiers signes de troubles autistiques chez Nathan, j’ai mis fin à ma carrière afin de consacrer mon temps et mon énergie à son bien-être. J’ai tenté, à chaque étape de sa vie, de trouver les structures adaptées, les meilleures prises en charge, les intervenants les plus qualifiés et d’être là pour le protéger, le rassurer et l’encourager.
Il a bénéficié d’une prise en charge très bienveillante dans deux écoles puis dans une classe Ulis. Mais les places pour enfants « différents » ne sont pas nombreuses, ces places n’étaient pas recensées ou proposées par la MDPH, il y a un coût non négligeable pour les écoles et les psychologues accompagnantes (que je trouvais mieux formées que les AVS).
On a testé des méthodes d’apprentissage dont on entendait parler jusqu’à ce que l’on trouve ce qui fonctionnait le mieux. Il y a eu beaucoup de « bricolage », heureusement toujours avec de l’amour, mais on a forcément perdu du temps précieux.
Aujourd’hui, je suis très fière du chemin parcouru car Nathan n’a cessé de progresser tant sur le plan psychologique que sur le plan des apprentissages. Il communique très bien, n’a plus peur des autres, tente de s’intégrer dans la société et il a su faire face à des épreuves très difficiles.
Il n’est cependant pas autonome et la scolarité à partir de 18 ans, pour des personnes comme lui, n’existe quasiment pas. Il a refusé d’aller en IME (proposé par la MDPH) et je peine à trouver un lieu où il se sent bien et où il peut continuer à progresser et avoir une vie sociale.
Le parcours du combattant continue donc…
Tova B., maman de Nathan
